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“Hay dos tipos de personas en este mundo: Los que dan y los que reciben. Los que reciben a veces comen mejor, pero los que dan siempre duermen mejor“.
Danny Thomas (fundador del hospital St. Jude)
Por Jorge Rodríguez y Morgado
El 17 de abril de cada año, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, eligiéndose esta fecha para honrar el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). El objetivo principal es aumentar la conciencia pública, compartir investigaciones y mejorar el acceso al tratamiento para quienes padecen este trastorno de la coagulación. Se considera una enfermedad rara. Aunque los hombres son quienes presentan los síntomas, las mujeres son portadoras.
La palabra hemofilia, compuesta por el prefijo “hemo- “deriva del griego “haima”, que significa sangre, y “philia” -“amor, afición, tendencia”. Fue acuñada en 1828 por Friedrich Hopff para describir la tendencia hereditaria de la sangre a no coagular, interpretándose literalmente como la “afición” o propensión a sangrar. El Diccionario de la Real Academia Española define a la hemofilia como: “Enfermedad hereditaria, caracterizada por la deficiencia en los mecanismos de coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y difíciles de detener”.
La hemofilia consiste en un trastorno hemorrágico hereditario, en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión. Un tipo de intervención consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta en la sangre de las personas con hemofilia. El sangrado se detiene cuando llega suficiente factor de coagulación al lugar de la hemorragia.
El lema oficial para el Día Mundial de la Hemofilia 2026 es: “El diagnóstico: primera etapa de la atención”. Este tema, impulsado por la Federación Mundial de Hemofilia, subraya que el diagnóstico temprano es el requisito indispensable para acceder a un tratamiento adecuado. Se estima que más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia en el mundo aún no han recibido un diagnóstico formal, lo que les impide recibir la atención médica necesaria.
La visión de un tratamiento para todos, es la de “un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan”.
Se estima que aproximadamente 836,000 personas viven con hemofilia en todo el mundo, aunque las cifras varían según la fuente debido a un alto índice de falta de identificación oportuna de la enfermedad.
Aproximadamente el 75% de las personas con esta condición no tienen acceso a un diagnóstico o tratamiento adecuado. Los informes más recientes sugieren que el número total de pacientes podría oscilar entre 400,000 y más de 1,000,000 si se considera la falta de diagnóstico.
En México, se estima que hay más de 6,000 personas con hemofilia registradas, con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 10,000 varones. La mayoría de los diagnósticos activos corresponden a personas entre 19 y 44 años, y el tratamiento principal se basa en concentrados de factores de la coagulación.
A menudo llamada “la enfermedad de los reyes”, la hemofilia se propagó a través de la descendencia de la Reina Victoria del Reino Unido (portadora) a varias casas reales: Zarévich Alexei (Rusia): Hijo del zar Nicolás II, su padecimiento influyó en la historia rusa a través de su relación con Rasputín; Alfonso de Borbón y Battenberg (España): Príncipe de Asturias que falleció debido a complicaciones de esta condición; Leopoldo de Albany: Hijo de la Reina Victoria que murió por una hemorragia.
El Zarévich Alexei Nikoláyevich Románov (1904-1918) fue el único hijo varón y heredero de Nicolás II y Alejandra Fiódorovna. Su vida estuvo marcada por la hemofilia, enfermedad ocultada por la monarquía al pueblo. Tras vivir una infancia marcada por las enfermedades (una vez estuvo al borde de la muerte) y extremos cuidados (no podría cabalgar o andar en bicicleta).
Grigori Rasputín, conocido como “el monje visionario”, “el monje endiablado” o “el monje loco” (aunque de monje tenía poco, ya que le gustaba participar en orgias y acosar a una buena parte de las mujeres de la nobleza rusa), es catalogado como uno de los hombres más siniestros de la historia, de muy pequeño sentía que la virgen María le hablaba, por lo tanto, sus visiones le hicieron muy popular. Una de sus máximas era: “Se deben cometer los pecados más atroces, porque Dios sentirá un mayor agrado al perdonar a los grandes pecadores”. Era considerado como “un hombre santo y escogido por Dios”.
Su fama de sanador se extendió y fue llamado al palacio del Zar de Rusia para cortar una hemorragia del Zarévich. La técnica empleada por Rasputín para curar la hemofilia funcionó, fue el inicio de una poderosa influencia política y espiritual sin precedentes sobre la familia gobernante y sobre todo sobre la esposa del Zar.
La zarina le colocó en un cargo público con poder en el gobierno del Zar, en la Primera Guerra Mundial, cuando el Zar Nicolás II asumió el mando del ejército, Grigori se hizo del control absoluto del gobierno generando un gran descontento en el pueblo ruso. Se dice que todas las decisiones del zar Nicolás II eran revisadas por el propio Rasputín. La fama que creó contra la familia imperial por parte del pueblo ruso hizo que él fuera menospreciado y que la gente se levantara en armas, lo que contribuyó a la caída del régimen zarista en Rusia.
En un país destrozado por la Primera Guerra Mundial y altos niveles de pobreza, el colapso del sistema político con la monarquía a la cabeza obligó al zar a dejar su trono. En un principio lo hizo en favor de su hijo, pero la juventud (12 años) y la condición de salud de Alexei, lo hizo dar pie atrás y abdicó sus derechos y los de su hijo, dando fin a la dinastía Romanov.
La familia imperial fue detenida y después de que varios países desestimaron recibirlos como asilados, fueron trasladados a Siberia. Nicolás II y sus hijos pudieron escapar, pero mostrando la misma pasividad que tuvo cuando dirigió el país, no tomó ninguna medida especial ante la arremetida de los bolcheviques, quienes ofrecían su cabeza para calmar la ira del pueblo.
Al final, Lenin llegó al poder y la suerte de los ex monarcas quedó sellada. Alexei, el niño que supuestamente heredaría el trono del país más vasto del planeta con asistencia de Rasputín, pasó sus últimos días en cama, inválido, producto de una caída agravada por la hemofilia. Fue ejecutado, el 17 de julio de 1918, en los brazos de su padre, cuando tenía 13 años, junto a la zarina y a sus cuatro hermanas, el médico y tres asistentes.
Jorge A. Rodríguez y Morgado, titular de la columna y el programa ConoSER bien. Twitter: @jarymorgado, correo electrónico: jarymorgado@yahoo.com.mx. Colaborador destacado de: Sabersinfin.com
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